Neste 27 de setembro, celebraremos o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Huntington pela primeira vez!
A doença de Huntington (DH) afeta não apenas os indivíduos diagnosticados, mas também seus familiares e cuidadores. À medida que a doença progride, os pacientes se tornam cada vez mais dependentes. Cuidar de alguém com DH é um desafio emocional e físico. Em muitos casos, um desafio solitário.
A comunidade de Huntington enfrenta o desconhecimento da doença na população em geral, entre os profissionais de saúde e até mesmo entre as famílias que convivem com essa enfermidade rara e genética. A falta de informação faz com que muitas famílias não tenham diagnóstico, nem assistência adequada para o cuidado dos sintomas.
Conscientizar sobre a DH é extremamente necessário para pleitear nossas necessidades e demandas para a sociedade e o poder público, ato que representa um grande passo para nossas famílias que viveram por tanto tempo ocultas.
O preconceito só pode ser combatido com informação. Juntos podemos acabar com o estigma e o desconhecimento sobre a doença de Huntington!